『新生児マス・スクリーニングの歴史』
笹谷絵里
- 発 行 洛北出版
- 仕 様 四六判 並製 364頁
- 2019年9月刊行
- ISBN 9784903127286 C0036
- 定 価（本体価格 2,600円＋税）
自分の、相手の、遺伝情報を知ったとき……、子どもを、産んでほしい？ 産みたい？
―― 遺伝医療と出生防止
新生児マス・スクリーニングとは、子どもを対象とした、その疾患の早期発見・早期治療を目的とする医療事業・制度であると、ひとまずはいえるかもしれません。また、新生児マス・スクリーニングについての従来からの一般的認識も、これと大きく違ったものではないでしょう。
しかし、この本では、この一般的認識に対して、疾患の遺伝子情報をもつ保因者である親を検出し特定する検査（遺伝学的検査）という視点から、新生児マス・スクリーニングの内実をあらためて考察します。
この遺伝学的検査という、いわば今までは影であった部分に照明をあてることによって、別の現実を、ほんのわずかかもしれませんが、追体験することができるのではないかと思っています――つまり、検査で子どもに疾患があると分かった場合、その親は、疾患の遺伝情報の保因者として、疾患をもつ子どもをふたたび産む「恐れ（リスク）のある」存在とみなされるという現実です。
新生児マス・スクリーニングの進展と普及は、子どもの検査とされながらも、同時に、親の遺伝情報の検査としても機能してきた歴史でもあります。その歩みの一端を、本書において、遺伝学的検査としての新生児マス・スクリーニングという視点から、少しでも明らかにできればと、そう強く思っています。
目 次
序 章 この本について、背景について
・なぜこの研究をするのか
・先行研究について
・本書の構成
・日本の母子政策の歴史
第１章 新生児マス・スクリーニングはどのように始まったのか
・先天性代謝異常症への視線
・出生前診断の対象となるまで
・新生児マス・スクリーニングと医学
・新生児マス・スクリーニングの導入へ
第２章 新生児マス・スクリーニングと特殊ミルク
・特殊ミルク開発の前史
・追跡調査は何を明らかにしたのか
・特殊ミルクは「医薬品」か「食品」か？
・なぜ「医薬品」になったのか――糖原病の特殊ミルク
・フェニルケトン尿症の治療とは
第３章 新生児マス・スクリーニング、出生前診断、そしてＤＮＡ診断へ
・優生保護法と保因者の出生予防
・出生前診断の展開
・フェニルケトン尿症の出生前診断の実用へ
・フェニルケトン尿症とＤＮＡ診断の模索
第４章 新生児マス・スクリーニングへの抗議
・運動の始まり――母子保健法改正反対運動と「大阪連絡会」の成立
・大阪連絡会の疑義
・厚生省との交渉――研究班の動向
・大阪府との交渉――大阪連絡会の応答
・大阪府への公開質問状――研究班の最後
第５章 タンデムマス法はどのように導入されたのか
・タンデムマス質量分析計の開発
・新生児突然死症候群との関連
・なぜ候補から消えたのか――ガスクロマトグラフィー質量分析計
・試験研究で何がわかったのか――タンデムマス質量分析計
・遺伝子診断の導入
・タンデムマス法、未解決の課題
・導入の問題点――二〇一四年のタンデムマス法
終 章 親の遺伝情報の検査
あとがき／ 註／ 参考文献／ 索引
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笹谷絵里 Sasatani Eri
1982年生まれ。博士(学術)。現在、花園大学社会福祉学部専任講師。専門は、小児保健、医療史、生命倫理。論文（単著）として、「新生児マス・スクリーニングに対する意識――出産女性の遺伝情報に対する語りから」（『Core Ethics』vol.14、2018年）、「都道府県及び指定都市の新生児マス・マススクリーニングの認識――タンデムマス質量分析計の導入と検出疾患の拡大に着目して」（『保健医療者社会学論集』、第30巻・第1号、2019年）ほか。
装 幀
本文デザイン・組版・カバーデザインは、洛北出版編集による。
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